Кожахметов Кайрат
Автору блога: Министр здравоохранения РК
Категории: Образование, Здравоохранение, Социальное обеспечение, Занятость населения, Развитие государственного языка, О работе государственных органов (госуслуги), Малый и средний бизнес, Строительство, дольщики, жилищные проблемы, Финансы, Ипотека, Молодёжная политика, Транспорт, Правоохранительные органы, Наука, Спорт, Регионы, Нацкомпании, Мировой финансовый кризис, Свободная тема, Туризм, Сельское хозяйство, Культура и информация

Здравствуйте уважаемый …Жақсылық Ақмырзаевич Обращается к Вам из Алматинской области Кербулакского района поселка Сарыозек отец маленькой девочки Балтабаевой Анели , 06.07.2003 года рождения. С рождения до 5 (пяти) месяцев у нас все было хорошо. Она у нас и кушала хорошо, сидела даже на руках придерживали и старались делать первые шаги , учились самостоятельно стоять. И вот после 5 (пяти) месяцев у нас начались проблемы патологические переломы. Первый перелом правого бедра получили 23 марта 2004 года. В больнице пролежали с 23.03 по 31.04 поставили диагноз патологический перелом возле правого бедра, несовершенный остеогенез. Когда лежали в больнице сделали вытяжку дочке натянули правую ногу, чтобы кости встали на место. После чего сделали снимки поставили гипс и выписали. Месяц находились в гипсе. Через месяц сняли гипс и в июне месяце 15 числа опять попали в больницу уже получили перелом левого и правого бедра. В больнице пролежали с 15.06.04 года по 06.07.2004 года с диагнозом патологический перелом возле левого и правого бедер, несовершенный остеогенез. Также сделали вытяжку обеих ног. Наложили гипс на две ноги и выписали. Через месяц сняли. В августе 14 числа 2004 года получили опять перелом возле правого бедра. В больнице пролежали с 14.08 по 01.09.2004 года с диагнозом несовершенный остеогенез, врожденные ломкости костей, срастающиеся патологические переломы обеих бедренных костей. Жалобы на неоднократные переломы обеих бедер. Из анамнеза: четыре раза находились на стационарном лечение в Областной Детской Больнице Южно Казахстанской области в городе Шымкент по 20-25 дней по поводу патологических переломов обеих бедренных костей с наложением лейкопластырных вытяжении. Несколько раз консультировались нефрологом. Последний раз находилась на стационарном лечение в Областной Детской Больнице травматолого - ортопедическом отделении с 15.06 по 06.07.2004 года на лейкопластырном вытяжении. По достижении костной консолидации была наложена кокситовая гипсовая повязка. В удовлетворительном состоянии выписались на амбулаторное лечение домой. На R- грамме определяется множественный деформации обеих бедер. Сросшиеся патологические переломы бедер. Для дальнейшего лечения направили нас в Республиканскую Детскую Клиническую Больницу «Аксай» город Алматы – в сентябре 2004 года. В данной больнице РДКБ «Аксай» город Алматы врачи после осмотра отказались лечить. Сказали что до пяти лет лечение ребенку не предусмотрено. После чего мы не стали терять надежды ездили куда только можно. И лекарям, народным целителям. Начали уже усиленно принимать кальции записались в фирму ТЯНЬ-ШИ начали оттуда брать продукцию. Кто-то посоветовал может местность надо поменять т.е., переехать из одного города в другой. Мы раньше жили в городе Шымкенте Южно Казахстанской области переехали в город Тараз Жамбылскую область затем переехали сюда в поселок Сарыозек , но результатов переезд наш никаких не принесли. Резкие движение или ночью от шума просыпалась и плакала от боли тут мы сразу обращались в больницу, делали снимки рентген, результаты показывали очередной перелом. Врачи накладывали гипс и так как нас знали уже не чем не можем больше помочь говорили и направляли уже домой. И дома мы самостоятельно смотрели уже сами. 13 мая 2005 года в городе Таразе прошли углубленную медицинскую комиссию и дочке дали справку об инвалидности с детства с 01.06.2007 года. Поставили на учет у врача травматолога и педиатра. И сказали , что ежемесячно они будут навещать нашу дочьку осматривать и давать рекомендации, оказывать помощь. Но это как всегда оказалось не правдой , потому что ни какого помощи от них не было ни в месяц один раз, ни в год один раз они не приходили. По сегодняшний день ни одной прививки положенной наша дочь не получила. Начинаешь спрашивать почему не приезжаете, а у них один ответ Вам надо Вы и приезжайте или отправьте за нами машину. В 2005 году с сентября месяца уже переломы приостановились и у нас появилось надежда хоть какая – то. Мы съездили в город Астану травматологическую больницу, как раз в этот момент собрались из России доктора осмотрели ребенка профессоры, доктора наук посмотрели снимки, которые ранее снимали. И все просто пожали плечами и умного нечего не сказали. Одно сказали, что надо годами пить кальции. И посоветовали съездить в город Санкт- Петербург в научно исследовательский детский ортопедический институт им. Г.И. Турнера Роездрава на консультацию. После чего в течение года назначили принимать различные кальции для укрепления кости. И в апреле месяце 2007 года мы съездили в Санкт – Петербург на консультацию диагноз поставили несовершенный остеогенез, многоплоскостные деформации верхних и нижних конечностей. Порекомендовали общий массаж курсами, затем консультацию в возрасте 7 (семи) лет о возможности хирургического лечения. В 2008 году в июле месяце когда дочери исполнилось 5 (пять) лет мы решили съездить в город Алматы в Республиканскую Детскую Клиническую больницу, где ранее сказали что лечение предусмотрено как ребенку исполнится 5 (пять) лет. В данной больнице нас принял, осмотрел уже другой врач. Ни тот , который ранее в сентябре 2004 году осматривал. На этот раз уже сказали, что ни какого лечения против этой болезни по сегодняшний день в мире не установлен. Также сказал, что в возрасте 13-14 лет это болезнь должно само приостановится. И после этого будем уже смотреть и думать как лечить. Или даже и не будем лечить. Врач сказал, что все родители отказывались от таких детей и долго не проживают их дети и подумайте говорил он не мучите ребенка и себя. Услышав такие слова от врача этой больницы посмотрев ему в глаза я сказал, что я все равно поставлю дочку на ноги. А этот врач говорит мне , если поставишь на ноги я тебе отрежу свой нос. После этого как нам отказали и даже предложили отказаться от своего ребенка. Я как отец своего ребенка думаю , что никто не откажется от своих детей. Думая только о хорошем ни стал терять надежды и продолжал искать пути и выходы из этого положения. У меня в голове было только одно вылечить свою дочь и поставить ее на ноги. В августе месяце собрав все сбережения мы съездили в Китай , кто-то сказал, что якобы восточная медицина сильная. В Китае были в 2 (двух) медицинских учреждениях города Кулжа и Урымча. Осмотрев ребенка сделали ренгеновские снимки. И сказали что такой диагноз ранее встречали ,но углубленно ни кто не изучал, так как родители как мы не интересовались и не лечили своих детей до конца. Пообещали что будут исследовать этот диагноз , причину болезни и через два месяца дадут ответ. По декабрь месяц 2008 года надеялись , что известие будет оттуда, но так и не дождались. В декабре месяце первых числах мне позвонили друзья , которые знали что у нас дочь страдает такой страшной болезнью как ломкость костей. Они прочитали случаянно статью в газете Аргументы и Факты № 25 от 2008 года про Хрустального мальчика и диагноз такой же как у нашей дочери . Я сразу начал искать эту газету и попросил друзей отправить эту газету мне. Получив ее я прочитал его внимательно там было на одном листе написано про мальчика Аскара Жангазина из Восточно-Казахстанской области Жарминского района из маленького аула Еспе , что он за свой восемь лет перенес 200 (двести) переломов с диагнозом несовершенный остеогенез. Врачи поставили ему страшный диагноз. И сказали что надежды на выздоровление нет, помочь мальчику практически невозможно. Родители Аскара обивали пороги многих учреждений и частных предприятий, чтобы найти хоть какую-то помощь. И нашли . Специалист АО « Казцинк » Марина Короткова помогла семье Жангазиным найти по интернету московскую клинику , которая лечит таких детей с таким диагнозом . А по приказу вице- президента компании Юлии Попович было выделено 1,5 миллиона тенге на поездку и на лечение в Американский медицинский центр город Москва. После этой статьи несмотря на прогнозы врачей , я все- таки раньше верил , что излечение и выход все таки есть. И я в этом убедился на все 100 %. Попросил друзей , знакомых кто только может помочь наити мне эту клинику телефоны, адреса. Мы все таки нашли , переговорив с приемным отделением записались на прием 10 декабря 2008 года к 10 часам утра . Прием лечащего врача в этой клинике производилось в месяц один раз. У нас не было выбора и не стали терять время, дни. Собравшись и надеждой только на положительные результаты мы купив билеты на самолет . Полетели в Москву встретили нас с теплом лечащий врач доктор медицинских наук Наталья Белова, сказала что не в первый раз сталкивалось с подобными случаями. Однако когда она увидела нашу дочь, сказала что будем лечить , но уйдет на это время, годы - надежда есть. Ребенок нуждается в длительной лечений необходимо пройти 10 ( десять ) курсов ( 3-4 курса в год с интервалом 3-4 месяца ) в течение 2-3 лет с последующей коррекцией. Стоимость одного курса на декабрь месяц 2008 года составляет 50 000 рублей российских . Нас встретила в МОСКВЕ доктор медицинских наук Наталья Белова, она нам дала надежду на выздоровление нашей дочери, но ребенок нуждается в длительном лечении, необходимо пройти 10- курсов лечения 3-4 курса в год с интервалом 3-4 месяца в течение 2-3 лет с последующей коррекцией. Стоимость одного курса на декабрь месяц 2008 года составляло 50 000 рублей российских ( в тенге было 250 000 тенге на декабрь месяц 2008 года). В апреле месяце 2009 года мы съездили на второй курс лечения и нам сказали, что произошли изменения по оплате и составляет 129 000 рублей российских ( в тенге 645 000 тенге на март месяц 2009 года). В августе месяце 2009 года мы съездили на третий курс лечения оплата составило 70 000 рублей российских ( в тенге 350 000 тенге)после третьего курса результаты лечения стали и произошли хорошие изменения наша девочка уверенно начало самостоятельно садиться.Это были для нас самые счастливые минуты,дни наша дочька уже смотрелось намного хорошо. В декабре месяце 2009 года мы прошли успешно четвертый курс лечения оплата составило также 70 000 рублей российских ( в тенге 350 000 тенге). Это не считая дороги и проживание. Пятый курс у нас предстоит в марте месяце 2010 года, но наше материальное положение не позволяет оплатить дорогостоящее лечение, которые нам необходимо пройти. С просьбой о помощи и с письмом обратились сразу после приезда с Москвы председателю Кербулакского района Алматинской области фелиала НДП Нур Отан господину Сарыбаеву Т. , а также председателю НДП Нур Отан по Алматинской области господину Умбетову С. На прием к ним лично мы не смогли попасть , письма оставили в приемном отделение. Председатель Кербулакского района Алматинской области фелиала Нур Отан господин Сарыбаев Т О., с письмом обратился главному врачу районной больницы поселка Сарыозек для рассмотрения данного письма и о выделений квоты. После рассмотрения письма главный врач госпожа Аубакирова А.К., дала ответ что лечение по квоте нет возможностей. От председателя НДП Нур Отан по Алматинской области господина Умбетова С., ответа по сегодняшний день не было.Не дождавшись помоши мы в марте месяце 2009 года обратились областной Минздрав по Талдыкурганской области где прошли медицинскую комиссию собрав все документы взяли ходотайство в город Астана Минестерство здравохранения по выделению квоты на бесплатное лечения, документы были переданы наручно 14 марта 2009 года.Но ответа ни привета по сегодняшний день мы не получили.О просьбе и о помощи мы обратились к жителям и народу, друзям, сослуживцам.Ни раз по телеканалу "Казахстан" показывали нашу дочь и ее состояние. И благодаря помощи и подержки жителей поселка Сарыозек, друзей, войска регионального командования "Юг" под руководством генерала- майора Джарбулова Алихана Бримжановича,частных фирм,предпринимателей - мы прошли четыре курса лечения в городе Москве ,за что я очень благодарен всем людям , которые откликнулись нам в тяжелые минуты. В настоящее время у нашей дочери положение лежачая, немножко начали садится, не переворачивается на бок, ни на живот не можем положить, боимся что опять начнутся переломы. Купаем в ванночке с двух сторон придерживая, мама за голову и спину , а я как отец за ногу и талию. Руками можем работать, но они тоже слабые недавно получили переломы уже на руках. Передних зубов у нас нет до сих . Самостоятельно кушать тоже не можем мама или я еду пережевываем. На счет развития у нас проблем нет, в 4 (четыре) годика уже знала весь алфавит. В этом году мы пошли в первый класс обучение на дому , своими знаниями радует учителей и нас конечно.Умеет играть на различных детских компьютерах, различает цвета, цифры. За свой 5 ( пять ) лет наша дочь получила 20 ( двадцать) переломов. Я Вас очень прошу , знаю и верю что в мире есть добрые люди. Я хочу , чтобы как все дети моя дочь тоже сидела, сделала первые шаги и бегала.Мы будем ждать от Вас известия днем и ночью. Я как отец не хочу терять надежды. И я думаю, что есть все таки люди, которые могут вылечить и поставить на ноги мою дочь. Я выход с положения нашел как лечить , но материальное положение наша не позволяет оплатить дорогостоющие лечение, курсы, которые необходимо пройти . Моя супруга с рождения дочери не работает. В семье я один работаю , но получающие доходы не позволяет оплатить эти курсы , которые нам необходимо пройти периодичностью 3-4 месяца в течение 2-3 лет, так- как у нас форма болезни тяжелая. Каждый отец или мать наверняка поймет нас, как тяжело бывает, когда болеет родное дитя. Еще тяжелее , когда хочешь свое дитя поднять на руки и прижать к сердцу , но не можешь боясь что в этот момент у нее ломаются кости. У дочки болезнь прогрессирует, она не может ходить, бегать, играть как это делают другие дети , фактически мой ребенок лишен радости и смеха детства. Я Вас очень прошу, помогите нашей маленькой дочери обрести здоровье, ведь за свои пять лет жизни она получила 20 переломов . Я прошу помочь нам получить квоту , чтобы оплатить остальные 6-ть курсов лечения с последующей корекцией , операцией на поправку костей рук, ног. Надеюсь на Ваше милосердие, доброту и понимание. Наш адрес : индекс 041100. Алматинская область Кербулакский район поселок Сарыозек -2 войсковая часть 74262 дом № 1 квартира № 8. Телефон сот- 87017534417: сот- 87019053047: раб-87284031249. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ , включая Интернет , любой из высланных Вам документов , в том числе медицинские выписки и фотографии. С уважением Кожахметов Кайрат- папа Анели.